「私の履歴書～樋口武男氏」～ALS弟の過酷な最期に今も自責

最近になく面白い日経新聞の「私の履歴書～樋口武男氏」。先日の記事に、こんな一文があった。
「・・・3歳年下の弟、進のことにも触れておきたい。身長も肩幅も私より大きく、高校ではラグビー部に入っていた。典型的なやんちゃ坊主だった。通学時に阪神電車の車両連結部分で他校生ともめたことがある。2人は途中の駅で電車を降りた。相手はボクシング部員だった。立ったままでは不利になると考え、タックルして担ぎ上げ、そのまま駅前の広場にある防火水槽に押し込んで大騒ぎになった。相手がけがをしたために母は学校に呼び出された。
　同じようなことが何回もあり、怒った父が勘当した。調理師になり大阪・鶴橋で飲食店を開業してようやく勘当は解けた。その後、東京・蒲田に移り、新たに飲食店を構えた。大変なこともあったが、すべて自力で乗り越えた。「兄貴、困ったことがあったら何でも相談してくれ」と言った。
　その元気いっぱいの弟がALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気にかかった。全身の筋肉が衰えていき、言葉もしゃべれなくなる難病だ。1869年にフランスで最初の患者が報告された。新型万能細胞（iPS細胞）の応用も研究されているが、現在もまだ治療法が確立されていない。米大リーグでベーブ・ルースとともにヤンキースの黄金期を支えた鉄人ルー・ゲーリッグがかかったことから米国では「ルー・ゲーリッグ病」とも呼ばれている。
　自宅へ見舞いに行くと、首からゴムひもで腕をつるし、たばこを吸っていた。「まだ死にたくない。もう一度元気になりたい」と言った。入退院を繰り返した。蒲田の店で私が背中を押しながら階段を上っている途中で突然、弟の呼吸が止まった。一緒にいた家族が救急車を呼んだ。救急隊員が心臓マッサージをして一命をとりとめた。そこから１年は地獄だった。意識ははっきりしているのに体はどんどん動かなくなっていく。最後のころは声帯が麻庫し、目で文字盤を追いながら「早く死にたい」と意思表示した。本当に残酷な病気だ。
　弟は1991年４月に49歳で亡くなった。あの時、救急車に乗せたのが正しかったのか、私は今も悩んでいる。（大和ハウスエ業会長）」（2012/03/17付「日経新聞」「私の履歴書」より）

このALSという病気のことは、当サイトでも何度か取り上げた。「ＮＨＫ「こころの時代～難病ＡＬＳと闘う日々」を聞く」（ここ）、「NHKスペシャル「命をめぐる対話～暗闇の世界で生きられますか」を観て」（ここ）、「映画「潜水服は蝶の夢を見る」を見て」（ここ）。

人間は必ず死ぬ。しかし何が原因で死ぬかは、自死以外は自分では選べない。誰もが思う通り、痛い、苦しい・・はイヤ。でもALSのような病気はそれ以上にイヤ・・・
でもそれは勝手に自分たちが思うだけ・・・・。何で死ぬかは、神のみぞ知る！？

しかしこの記事の「あの時、救急車に乗せたのが正しかったのか、私は今も悩んでいる。」という一文が重い。
誰かが、何かの番組で言っていた。「倒れたら、救急車を呼ぶのを数分待て！」と。これは植物人間で生き残ることを避けるための知恵。
最近カミさんと話しているが、「いずれお互いが倒れたとき、ホントウに数分待つか？」という議論が難問。本当に軽くて、元の生活に元気で戻れるなら直ぐに救急車を呼んで欲しいし、もし植物人間になるなら、そのまま逝かせて欲しい・・・。しかし“その時”は、パニクってそんな判断はたぶん出来ないだろう・・・。
まだ先さ・・とタカをくくっている現在だが、確実にその時は近付いてくる。でもこの難問、結論を出すのは、もう少し先でもいいよね・・・・（家訓：臭いものには蓋・・・）